Sinds augustus schrijf ik af en toe over mijn afspraken in het ziekenhuis. De klachten die ik had, bestaan al langer. Tot de zomer van 2005 was ik haast nooit ziek. Ik had wel eens een baaldag en ik had net als iedereen één keer per jaar een week dat ik ziek was. Daar bleef het dan (gelukkig) bij. In 2005 kreeg ik de ziekte van Pfeiffer. Ik ging studeren. Er werd vastgesteld dat ik astma heb. En vanaf dat moment is het mis. In 2011 wilde ik gaan zoeken naar oorzaken, ik wilde antwoorden op mijn vragen en ik wilde dat er iets uit zou komen, zodat ik er wat aan kon doen. Verder dan een scheef neustussenschot en een tekort aan vitamine D kwamen de dokters niet. Dat kon wat mij betreft niet al mijn vermoeidheidsklachten veroorzaken. Ik had dus mijn zinnen gezet op mijn volgende afspraak bij de neuroloog.
Deze week was het zo ver. Ik kwam binnen en hij vroeg me hoe het ging. We hadden het over hoofdpijn, fysiotherapie en over de andere klachten waar ik zelf weinig mee kan. Hij vertelde dat hij overlegd had met twee collega’s en dat hij vrij zeker is over wat er ‘mis’ met me is. Voor het eerst in al die jaren kreeg ik te horen dat mijn klachten niet tussen mijn oren zitten. De tranen stroomden over mijn wangen. Deze keer niet van machteloosheid, maar van opluchting. Ik ben niet gek. Helaas betekent het niet dat ik er nu meteen iets aan kan doen. De neuroloog zegt dat ik last heb van een ‘ontregeld zenuwstelsel’, wat grofweg inhoudt dat je neurologische klachten hebt, zonder dat er iets beschadigd is aan je zenuwen. Dat is goed nieuws, omdat het om te keren is. Er is niet stuk in mijn lichaam, dat is fijn.
Toen kwam de vraag: hoe gaan we nu verder? Er is nog weinig bekend over de oorzaak hiervan, dus ze kunnen niets met zekerheid zeggen. Wat uit onderzoeken tot nu toe gebleken is, is dat het helpt om elke dag evenveel te doen. Dat betekent dus mezelf afremmen op goede dagen en op slechte dagen gewoon doen wat ik moet doen, ook als ik denk dat ik het niet kan. Dat in combinatie met fysiotherapie en zelf blijven zwemmen, zou er volgens de neuroloog voor zorgen dat mijn lichaam meer in balans komt, waardoor de symptomen uiteindelijk zouden moeten afnemen. Hij gaf me de link naar de website van een Schotse wetenschapper die er druk mee bezig is, om me verder in te lezen. Het lijkt erop dat het een lange weg is, die veel pijn en frustratie met zich mee gaat brengen. Als dit echter betekent dat ik aan het einde van de rit weer meer energie heb en minder pijn, dan lijkt me dat zeker de moeite van het proberen waard!
Ps. En nu ben ik dus heel benieuwd wat mijn huisarts hier dinsdag van gaat zeggen…
Sanne
Wat ontzettend fijn dat er eindelijk een medische oorzaak is gevonden! Je gaat bijna aan jezelf twijfelen als er zo vaak tegen je gezegd wordt dat het tussen je oren zit. Gelukkig ben je standvastig geweest en heb je je niet zomaar aan de kant laten schuiven!
Hopelijk ga je die balans snel vinden en zal het elke dag een stukje beter gaan!
Stéphanie
Wat goed dat je nu in ieder geval duidelijkheid hebt. Nu maar afwachten wat er verder allemaal gaat gebeuren.
Leeswammes (Judith)
Tja, voorlopig blijft alles natuurlijk hetzelfde, maar in ieder geval heb je nu iets om mee te werken. Sterkte!
Saskia
Eindelijk duidelijkheid. Dat lijkt me al een stap in de goede richting…
Lnnk
Wat fijn dat je nu duidelijkheid hebt. Jammer dat het zo lang heeft moeten duren.
Ik hoop dat er nu ook een oplossing voor komt.
Saar
Als het beestje een naam heeft, geeft dat al zoveel opluchting. Dat vergeten dokters veel te veel.
Hopen dat je nu de goede richting op gaat!
Marcella
Fijn dat je nu meer duidelijkheid hebt, en je aan de slag kunt om je beter te voelen. Hopelijk voel je je snel ook beter. Take care!!
Margaritha
Wil je de link naar de website van de Schotse wetenschapper met me delen?
Groetjes Margaritha
Sem
Ik heb dit al 10 maanden en inderdaad dat is het enige wat je kunt doen.. over die drempels heen 😀
Sem
Hoe gaat het nu met je? Ben heel erg benieuwd.. Ik heb ook last van astma enz. Heb eigenlijk precies dezelfde klachten als jou
Roxanne
@ Sem: Het gaat eigenlijk wel goed met me op dit moment. Af en toe ben ik nog heel moe, maar ik ben meer gaan bewegen en langzaam merkte ik dat ik weer meer kon, gewoon door het te doen. Daarbij heb ik wel veel hulp gehad van de fysio. Ik leerde dat pijn niet altijd betekent dat je rustig aan moet doen. Soms natuurlijk wel, je moet jezelf ook niet gek maken. In elk geval heb ik weer wat meer energie dan anderhalf jaar geleden. Gelukkig. Het is niet elke dag zoals ik het zou willen, maar veel beter dan toen!
Richard
leuk om te zien dat het beter gaat, ik ben wel benieuwd of het nu over is ?
Roxanne
Hai Richard, het gaat met mij echt heel goed momenteel! 🙂 Ik ben meer gaan bewegen en ik ben 37 kilo afgevallen. Heb nu veel meer energie en veel minder kwaaltjes.